银屑病幸福感调查公布 专家呼吁帮助患者消除孤独与压力

2017-10-30  东方健康网 admin

　　人民网北京10月30日电(记者高奕楠)2017年10月29日是世界第十四个世界银屑病日。由中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会(简称“医促会”)发起，中华医学会皮肤性病学分会、中国医师协会皮肤科医师分会、中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会、国际银屑病联合会(IFPA)、国际皮肤病患者组织协会成员银屑病病友互助网及利奥制药共同举办的2017年世界银屑病日“用心倾听，传递幸福”发布会在京举行。

　　会上发布的《2017年世界银屑病患者幸福感调查报告(简称“幸福报告”)》，首次在包括中国在内的全球范围，针对银屑病患者生活状况及其对幸福感影响进行了调查研究。

　　“幸福报告”显示，2017年中国银屑病患者平均幸福指数为4.28。在基于疾病严重程度的评估中，中国轻度、中度、重度银屑病患者幸福指数分别居于第18位、19位和19位，这提示患者的心理亚健康问题不容小觑。

　　医促会皮肤科分会主任委员、北京协和医院皮肤科晋红中教授在报告发布中表示：“极度的压力与孤独感是影响银屑病患者幸福水平的主要因素。全球首个银屑病患者幸福感调查以发人深省的数据和结果，再次为医患及社会各界敲响了警钟，希望各方能用心倾听银屑病患者心声，尊重患者社交、情感及治疗需求，增强社会包容度。”

　　利奥制药中国总经理林开新表示：“此次支持开展2017年世界银屑病患者幸福报告的初衷，是希望公众关注银屑病这种复杂却一直被公众低估、忽视的皮肤疾病，传播科学、正确的银屑病认知观念，给予患者更多的尊重与关爱。我们一直以来积极倡导感知关爱银屑病，希望可以助力于消除社会偏见，帮助更多中国患者大幅提高生活质量。”

　　调查发现，压力已成为最主要的银屑病患者幸福预警迹象，是导致患者不幸福感最为普遍的、强烈的心理因素。中华医学会皮肤性病学分会候任主任委员、中南大学皮肤性病研究所所长、中南大学湘雅二医院皮肤科陆前进教授表示：“银屑病病因不明、伴发疾病多、带有明显的肢体症状，且无治愈方法、患者病情反复常无法坚持治疗，以及长期治疗带来的经济负担导致情绪焦虑、饱受痛苦。”

　　与此同时，“银屑病常与社会偏见相关，来自外界的不理解、对银屑病患者的成见甚至歧视，往往给患者心理和精神健康造成严重消极影响。’幸福报告’证实，在中国，多达78.83%的患者认为公众对银屑病缺少充分的认知。”中国医师协会皮肤科医师分会会长、北京大学第一医院皮肤性病科李若瑜教授补充道。

　　孤独感是影响银屑病患者幸福水平的另一重要因素，不仅普遍存在于所有国家，对不同年龄段、不同患病严重程度和不同社会经济地位的患者人群都有显著作用。调查显示，29%和26%的中国患者表示经常无人陪伴和感觉被忽视，孤独感与疏离感强烈的男性人数明显高于女性，男性银屑病患者幸福水平常常被忽视。

　　中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主任委员、上海长海医院皮肤科顾军教授强调：“因不完全了解银屑病，家人、朋友很难提供支持与帮助;当前诊疗模式下，多数医生仅仅提供治疗方案，缺少对患者心理状况的关怀;医患信息不对称，导致很多患者不理解治疗方案，对医生缺乏信任，这些都会加剧患者的孤独感。”

　　国际银屑病联合会中国合作方医生代表、北京大学人民医院皮肤科张建中教授补充指出，“对于患者而言，良好的心理状态是治疗过程中重要的一环，医患要充分理解慢病慢治、与疾病和平共处的真正含义。通过正规的治疗和科学的疾病管理控制病情，将疾病对健康和生活的影响降至最低。”

　　“在与银屑病的长期共存中，除了为患者提供专业的医疗解决方案，医生更要有服务患者的意识，改善沟通技巧，耐心听取患者需求，给予银屑病患者更多的健康教育和关爱服务，切实帮助提升患者的幸福感与生存质量。”北京清华长庚医院皮肤科赵邑教授强调。